Pernambuco passa a contar com um centro de referência em doenças raras a partir da primeira semana de abril. O  anúncio foi feito pelo secretário de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência, nessa terça. De acordo com a médica responsável pela instalação do espaço, a neurologista Vanessa Van Der Linden, o foco vai ser no diagnóstico e acompanhamento dos pacientes. “Quando a gente fala de doença rara, são doenças que são pouco conhecidas, pouco frequentes, mas, quando a gente junta, são em torno de sete mil doenças, várias pessoas da população que precisam de um centro onde você tenha um olhar diferenciado. Existe uma portaria do Ministério da Saúde que institui que todos os estados deveriam ter um centro de referência para doença rara, e é baseada nessa portaria que a gente está, junto com a Secretaria de Saúde, organizando esse centro.”

Vanessa detalhou como vai funcionar o serviço, instalado no Hospital Maria Lucinda, no Recife. A equipe médica própria terá pediatra cardiologista, clínico geral, neuropediatra, gastropediatra e pneumopediatra. Eles vão receber pacientes encaminhados de outras unidades. Uma vez diagnosticada a doença rara, começará o acompanhamento ambulatorial, além da orientação de profissionais da área de reabilitação. Leitos hospitalares também vão ser disponibilizados. Além da estrutura do Hospital Maria Lucinda para exames clínicos e de imagem, parcerias com laboratórios devem garantir estudos mais complexos, incluindo os de genética.

O secretário Iran Costa defendeu que o espaço funcione também como um centro de referência de informações, passadas para o Interior do estado.“No diagnóstico das doenças raras, por ser uma doença rara, há um desconhecimento geral, por parte de nós profissionais da saúde. Então, a partir daí é um projeto grandioso de interiorização da informação para atender melhor a população.”

Questionado pela coordenadora da Frente, deputada Terezinha Nunes, do PSDB, sobre as fontes de custeio do centro, Iran Costa esclareceu que o Ministério da Saúde repassará 95 mil reais por mês. Mas a previsão é que o custo mensal gire em torno de 600 a 700 mil reais. De acordo com o secretário, o restante da verba deve ser garantida pelo Tesouro estadual.

Presidente da ONG Amar, Pollyana Dias comemorou o anúncio da instalação do centro, para que as famílias não precisem se deslocar para outros estados em busca de diagnóstico. “Além da emoção é uma gratidão muito grande, primeiramente a Deus e a todas as mães e às lutas que trouxeram essa realidade para Pernambuco. Para mostrar que essas pessoas existem e que precisam ser cuidadas. Isso é fundamental.”

O possível aumento das demandas judiciais por medicamentos, decorrente dos diagnósticos fechados no centro de referência foi uma das questões discutidas. Para o promotor de justiça Édipo Soares, a judicialização pode ameaçar o sucesso do projeto, já que os custos gerados são imprevisíveis. Geraldo Vilar, da Defensoria Pública da União, sugeriu a formação de uma câmara técnica responsável por criar um protocolo específico de doenças raras. Na visão do defensor, o caminho natural do SUS não contempla medicações utilizadas por poucos pacientes.